Quand la médecine refuse de voir la souffrance

Le Silence Blanc – Parl.l ASBL

Le Silence Blanc

Quand la médecine refuse de voir la souffrance des femmes

Imaginez. Vous avez 35 ans. Depuis des mois, vous sentez que quelque chose ne va pas. Fatigue écrasante, douleurs diffuses, sautes d’humeur. Vous consultez. Le médecin vous regarde, sourit, et conclut : « C’est le stress, madame. Le travail, les enfants, vous savez. Reposez-vous un peu. »

Vous insistez. On vous prescrit des antidépresseurs. Puis des anxiolytiques. Puis on vous dit que vous êtes « trop exigeante » avec votre santé.

Quelques années plus tard, on découvre que vous avez un trouble bipolaire. Ou un TDAH. Ou un autisme. Ou une maladie auto-immune. Perdues, des années de souffrance évitables. Des vies gâchées parce que personne n’a voulu entendre.

Bienvenue dans le monde du sous-diagnostic féminin. L’envers de la médaille. Quand la médecine, au lieu d’inventer des maladies, refuse d’en voir.

Le paradoxe cruel

Les femmes sont surdiagnostiquées pour certaines pathologies (hystérie, somatisation, borderline, dépression) et sous-diagnostiquées pour d’autres (TDAH, autisme, trouble bipolaire, maladies cardiaques, cancers). Le dénominateur commun ? Le genre détermine ce qu’on voit, et ce qu’on refuse de voir.

Le paradoxe en chiffres : Les femmes consultent plus souvent que les hommes. Elles décrivent mieux leurs symptômes. Elles sont plus attentives à leur corps. Résultat ? On les traite d’hystériques quand elles « en font trop », et on les ignore quand elles décrivent des symptômes « atypiques » — c’est-à-dire, des symptômes qui ne correspondent pas au modèle masculin.

Le TDAH invisible : quand les filles volent sous le radar

Le TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) concerne autant les filles que les garçons. Pourtant, 80% des filles TDAH ne sont jamais diagnostiquées pendant l’enfance. Pourquoi ?

Parce que les filles ne manifestent pas le TDAH comme les garçons. Elles sont moins hyperactives, moins turbulentes. Elles sont « rêveuses », « dans la lune », « peu concentrées ». Des qualificatifs gentils qui masquent un trouble réel.

1 sur 4 C’est le ratio de filles diagnostiquées TDAH par rapport aux garçons.
Pourtant, la prévalence est quasiment identique. Où sont passées les autres ?

Les conséquences ? Des années d’échec scolaire, de dépression secondaire, d’anxiété, de conduites d’addiction. Des femmes qui se disent « stupides » ou « paresseuses » alors qu’elles ont un trouble neurodéveloppemental traitable.

Et quand elles sont finalement diagnostiquées — souvent à l’âge adulte, après avoir tout tenté — c’est le choc. « Si on m’avait écoutée plus tôt… »

L’autisme camouflé : le prix de la conformité

Les femmes autistes apprennent très tôt à « camoufler » leurs symptômes. Elles imitent les autres, masquent leurs difficultés sociales, répriment leurs comportements stéréotypés. Ce phénomène s’appelle le « masking » ou « social camouflage ».

Résultat : elles passent inaperçues. On les trouve « bizarres », « trop sensibles », « difficiles », mais pas autistes. Le diagnostic arrive en moyenne 2 à 3 ans plus tard que pour les garçons. Parfois jamais.

Le coût du masque

Le « masking » n’est pas gratuit. Il exige une énergie phénoménale. Les femmes autistes non diagnostiquées développent fréquemment :

  • Dépression sévère
  • Burn-out
  • Troubles anxieux généralisés
  • Troubles alimentaires
  • Idéations suicidaires

Tout cela parce qu’on n’a pas vu, derrière le masque parfait, une femme qui souffrait d’un trouble du spectre autistique.

Le trouble bipolaire : la face cachée de la dépression

Voici un chiffre qui fait froid dans le dos : 69% des patients bipolaires sont initialement mal diagnostiqués. La plupart du temps, on leur dit qu’ils ont une « dépression ».

Le problème est particulièrement marqué chez les femmes. Pourquoi ?

  • Leurs épisodes maniaques sont moins spectaculaires que ceux des hommes
  • On attribue leurs sautes d’humeur aux hormones (règles, ménopause)
  • On les traite pour dépression unipolaire — avec des antidépresseurs qui peuvent déclencher des épisodes maniaques
22% des femmes diagnostiquées « dépression post-partum » ont en réalité un trouble bipolaire.
Soit presque une sur quatre. On leur donne des antidépresseurs. Parfois, cela déclenche la manie.

Le retard de diagnostic du trouble bipolaire est de 7 à 10 ans en moyenne. Dix ans de traitements inadaptés, de souffrance évitable, de détresse.

Quand le cœur ne compte pas

L’infarctus du myocarde a des symptômes différents chez les femmes. Pas cette douleur thoracique spectaculaire qui fait s’écrouler l’homme dans un film. Mais des nausées, de la fatigue, une douleur dans le dos ou la mâchoire.

Résultat ? On ne reconnaît pas l’infarctus féminin. On l’attribue à l’anxiété, au stress, à une indigestion. Les femmes attendent plus longtemps aux urgences, reçoivent moins d’interventions, et — conséquence logique — meurent plus souvent d’infarctus que les hommes.

« Les femmes sont plus susceptibles de mourir d’une crise cardiaque que les hommes. Ce n’est pas parce que leur cœur est différent. C’est parce qu’on ne reconnaît pas leurs symptômes. »

American Heart Association, 2022

Les maladies auto-immunes : le corps qui se trahit, deux fois

Les maladies auto-immunes touchent 75% de femmes. Lupus, sclérose en plaques, thyroïdite de Hashimoto, endométriose… Pourtant, le diagnostic prend en moyenne 4 à 6 ans.

Pendant ces années, les patientes entendent inlassablement :

  • « C’est dans votre tête »
  • « C’est le stress »
  • « C’est la dépression »
  • « Toutes les femmes sont fatiguées »
  • « Vous en faites trop »

Et puis un jour, quelqu’un fait le bon examen. Et tout s’éclaire. Mais entre-temps, la maladie a progressé. Des organes ont été endommagés. Des vies ont été détruites.

Pourquoi refuse-t-on de voir ?

Le mécanisme est le même que pour le surdiagnostic, mais inversé. Le biais de confirmation : on cherche ce qu’on s’attend à trouver. Et on ne s’attend pas à trouver un TDAH, un autisme, un trouble bipolaire chez une femme « qui a l’air normale ».

La stéréotypie de genre joue aussi. Une femme agitée est « hystérique », pas hyperactive. Une femme qui retire ses aiguilles de tricot pour les ranger par couleur est « maniaque », pas autiste. Une femme qui pleure est « dépressive », pas bipolaire.

Le modèle masculin de la médecine : La recherche médicale s’est construite sur le corps masculin. Les symptômes « atypiques » des femmes sont en réalité des symptômes typiques — mais d’une autre moitié de l’humanité que la médecine a longtemps ignorée.

Et maintenant ?

Les solutions existent. Elles demandent simplement de changer de regard :

Pour un diagnostic qui voit toutes les patientes

  • Dépister systématiquement le TDAH et l’autisme chez les filles, avec des outils adaptés à leur expression différente
  • Évaluer le trouble bipolaire avant de prescrire des antidépresseurs, surtout en période post-partum
  • Connaître les symptômes féminins de l’infarctus, et les prendre au sérieux
  • Croire la patiente quand elle dit que quelque chose ne va pas, même si cela ne correspond pas au tableau classique
  • Former les médecins aux biais de genre dans le diagnostic
Pour toutes celles qu’on a d’abord regardées ailleurs
Et qui méritaient qu’on les voie.

Références scientifiques

  • Bradford, A., Meyer, A. N. D., Khan, S., et al. (2024). Diagnostic error in mental health: a review. BMJ Quality & Safety, 33(10), 663-676. https://doi.org/10.1136/bmjqs-2023-016457
  • Masters, G. A., et al. (2022). Bipolar disorder in the postpartum period: A systematic review and meta-analysis. Journal of Clinical Psychiatry, 83(5), 21r14127. https://doi.org/10.4088/JCP.21r14127
  • American Heart Association (2022). Women and Black adults wait longer to be seen in the ER for chest pain. https://www.heart.org/en/news/2022/05/04/women-and-black-adults-wait-longer-to-be-seen-in-the-er-for-chest-pain
  • Cwik, J. C., Papen, F., Lemke, J. E., & Margraf, J. (2016). An investigation of diagnostic accuracy and confidence associated with diagnostic checklists as well as gender biases in relation to mental disorders. Frontiers in Psychology, 7, 1813. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2016.01813
  • Sharma, A., & Sagar, R. (2024). Misdiagnosis of bipolar disorder. Indian Journal of Psychological Medicine, 46(4), 397-398.
  • Laxman, K. E., Lovibond, K. S., & Hassan, M. K. (2008). Prevalence of bipolar disorder at a psychiatric day hospital and characteristics of outpatients with bipolar disorder. Canadian Journal of Psychiatry, 53(6), 347-354.
  • Ussher, J. M. (2013). Diagnosing difficult women and pathologising femininity: Gender bias in psychiatric nosology. Feminism & Psychology, 23(1), 69-88.
Xavier
Rédacteur & Contributeur

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